“王奕鸥和瓷娃娃关怀协会”

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我们的爱不脆弱

——王奕鸥和瓷娃娃护理协会

“我们的爱不脆弱。 我必须用爱让他们更坚强”——王奕鸥

卷曲的眼睛，娇小而安静。 看她一眼，你一定会被那蓝色清澈如水的眼睛感动。 一瞬间，你误会了，眼前这个娇小的女孩，是个天真的娃娃。 她像瓷器一样明亮可爱，但像瓷器一样易碎。 熟悉她的人都知道，那双蓝眼睛是“瓷娃娃”的典型特征之一。

她叫王奕鸥。 27岁，是瓷娃娃护理协会的发起人。 她自己也是“瓷娃娃”即成骨不全症(俗称软骨症)的患者。

如果不慎跌倒、打喷嚏、踢被子，在普通人看来是最普通的生活行为，但成骨不全症患者可能骨折，引起严重的身体伤害。

患轻骨病的王奕鸥是那个幸运的人，她从小就只骨折过六次。 上小学以来，王奕鸥的生活就是在一次骨折中度过的。 很多时间她只能在家自学，这也是很多“成骨不全症患者”的成长方法。 凭着自己的毅力和毅力，2005年，王奕鸥自学考上了北京交通大学。 在校期间，她开始建立网站，为中国10万左右的她和同一个患者提供交流平台。

2007年5月，王奕鸥辞去稳定律师事务所的工作，成立瓷娃娃护理协会，2008年正式在北京注册。 尽管困难重重，在父母、朋友和社会各界的关怀下，协会仍然以惊人的速度迅速发展。 短短两年，协会已有数百名志愿者，联系全国700个“瓷娃娃”家庭，提供医疗、教育、就业等方方面面的服务。 王奕鸥的真心话是“用爱让他们变得更强”。

这份厚重的责任和炽热的爱，让王奕鸥不顾脆弱的身体，踏上了坚定的脚步，走上了爱他人的阳光之路。 她发起的瓷娃娃协会就像“灯塔”一样，给“瓷娃娃”和越来越多的罕见病患者带来了温暖，指明了前进的方向。

瓷娃娃护理协会网站: chinadolls

来源：安莎通讯社