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对许多人来说,拔毛癖是致命的疾病——到目前为止,人们对如何应对这种痛苦的情况知之甚少。

据国外媒体宣传,克里斯蒂娜·皮尔森( christina pearson )从14岁开始就在掉头发,头上秃顶不少。 她被带去当精神病医生,但是在1970年,她的病没有名字,当然也没有治疗。 医生得了精神病院病,皮尔森不得不从高中辍学。 一开始,她松了一口气。 在学校里,她一直生活在恐惧中,我担心有人摘下她的帽子,她的头几乎秃了。 她发现了这个可能性。 “因为害怕,所以比什么都好”。

“一紧张就忍不住薅头发,“拔毛癖”是病得治……”

在接下来的几个月里,皮尔森躲在家里,拔掉了自己的头发。 她告诉我,她感觉像怪物。 她很害怕,为了寻求安慰,最终决定逃离家人。 她说:“我14岁的时候搭便车过墨西哥,在沙漠里仙人掌,做各种各样的事情……真的过着懒散的生活。” 15岁的时候,她开始拉自己的皮肤,刺伤了全身。 20岁的时候,她已经沉迷于毒品和酒精了。

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30岁的时候,皮尔森终于醒悟过来,在加州圣克鲁斯和朋友开了一家企业。 1989年,她接到母亲的电话。 妈妈在电台上听到了新英格兰医学杂志( new england journal of medicine )上刊登的关于前一项研究的报道。 皮尔森的母亲说:“你以前做的事有名字。” 她不知道皮尔森还在扯自己的头发。 关于她的病有“拔毛癖”的名字,相关信息铺天盖地地流传着。

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在经历了几十年的耻辱和孤立之后,皮尔森开始感到希望。 其他人也和她一样。 皮尔森成立了支持小组,出现在西雅图的信息网上。 她谈论了自己的生活,并发表了自己的电话作为“拔毛癖”患者的热线。

她回家的时候,她收到了600多条消息。

皮尔森说:“当时人们哭着求救。 这是我接受过的最好的治疗。 因为我听到了我的生活从别人嘴里出来。 ”。

一天晚上,皮尔森放弃了自己的事业,身心都致力于提高对“拔毛癖”的认识。 “我很害怕。 我是瘾君子,我是小商人,我冷静自己在接受八年级的教育,我改变了世界,有一点奇怪的病态障碍吗? ”。 皮尔森说。 “我被自己的想法吓坏了”

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无论进入哪个教室或咖啡店,房间里至少有一个人的身体都集中在反复脱发、抓挠障碍等奇怪的行为( bfrb )上。 这个病的人会进行抓挠、扯头发、咬头发等反复的自我整理活动。 这可能会导致感情上的烦恼和身体的损伤,但是患者无法阻止它。

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最坏的情况是,这些情况会危及生命。 有些有拔毛癖的人会把头发咽下去。 随着时间的推移,头发堵塞肠道,需要手术切除。 抓伤障碍会导致皮肤感染,需要静脉注射抗生素和植皮治疗。

这些情况会对患者的感情和社会关系造成伤害。 他们从童年末期或青少年初期开始,学校的孩子们容易被欺负。 20多岁的患者认为学校是“绝对的地狱”。 因为同学认为是“没有睫毛的奇怪孩子”。 另一位30岁的女性回忆说,曾看到同学们拿着从她头上摘下的假发进行投接球。

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揪头发和拔头发也是孩子和父母冲突的根源,常常助长羞耻和孤立感。 对于成年人来说,这种情况可能会引起对亲密关系的恐惧,错过求职面试,甚至每天拖几个小时的头发。

这种病的人一般对自己的行为保密,用化妆、假发分层的服装掩盖着这种行为对身体的影响。 结果,很多人会惊讶于这些疾病是多么普遍。 一位专家估计,2%至5%的人有“拔毛癖”,约5%的人有抓伤障碍,也称为皮肤损伤障碍。 因为没有大规模的全球研究,无法得到准确的数字。

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一个多世纪前的医学文献中出现了“拔毛癖”的相关记述,但在美国并未记载在dsm (精神疾病的诊断和统计手册、美国精神医学协会出版的官方分类指南)中。 1987年——完美皮尔森第一次去看心理医生的17年后,“拔毛癖”被纳入了精神疾病。 这个时候,从我上小学6年级开始拔自己的头发已经过了6年。

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妈妈带我去看皮肤科医生,但是医生没有给我任何建议。 事实上,我是孩子们的一群人。 其中许多是蹒跚学步的孩子,甚至是婴儿。 他们的症状没有经过任何治疗就消失了。 到六年级结束,我停止了拔头发的行为。 但对大多数人来说,这种情况是慢性的,会持续几年甚至几十年。

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年,划伤的障碍被加到了dsm的名义上。 “贴上自己的诊断标签的时候,我们很高兴,”马萨诸塞州总医院( massachusetts general hospital )“拔毛癖”诊所和研究部门主任南希·库森( nancy keuthen )说。 政府为了“拔毛癖”上带有的精神障碍标签,验证了人们的经验,鼓励他们寻求治疗。 在没有名字的情况下,库森说:“我不知道其他人有这个病,我一定会觉得奇怪。”

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目前,拔毛癖和抓伤障碍已被纳入强迫症和相关疾病的章节。 从表面上看,强迫症和集中的重复奇怪行为( bfrb )具有相似的特征:两者都参与了对重复行为的强烈冲动。 但是,像一些强迫症一样,扯头发、挠皮肤是一种安慰,也是一种乐趣。 这个差异非常重要。 因为这种情况是由不同的行为疗法带来的。 例如,在美国,药物治疗是强迫症的一线治疗方法,但目前尚未得到美国食品药品管理局( fda )的批准。

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事实上,与众所周知的精神疾病相比,聚焦于重复奇怪行为的研究还很少。 库森先生说:“从历史上看,对这些疾病的研究几乎没有资金。” 认为对生活质量有很大影响的疾病和影响劳动力生产的疾病,一般来说资金的流向是哪个? 虽然可以集中精力重复奇怪的行为,但经常被误解为“懒人的坏习性”,库森解释道。 这给自己平常的打扮蒙上了一层阴影(谁不会偶尔拔掉伤口和头发呢? )和临床病例的重要区别。 在这种情况下,行为会持续下去,带来痛苦和损害,但患者感到完全不能停止。

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克里斯蒂娜·皮尔森( christina pearson )于1991年设立了拔毛癖学习中心(后来称为TLC Foundation Forbody-Focused Behavior )。 她的目标是帮助人们,特别是孩子们,不让她长时间呆着的恐惧和秘密。 她想提供帮助人们的权威新闻。 只有一个问题。 这些新闻不存在。

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专注于重复奇怪的行为,有强烈的污名。 至少一个可以追溯到20世纪50年代和60年代的医学文献,这些文献倾向于把患者掉头发的原因归咎于父母,特别是母亲。

在那个时期的报告中,对11名有拔毛癖的儿童进行了调查。 研究报告的作者是美国国家心理健康研究所的专家,得出的结论是,孩子们的行为来源于“孩子与最初爱的对象——母亲”之间的激烈冲突。 他们写道,孩子们用“强烈的性欲”拉头发,代替感情上无法投入的母亲拉头发。

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关于父亲,他们写道:“(他们)可以描述为消极好战的人,多为被动,受配偶的持续支配。”

皮尔森被送去治疗时,心理医生问母亲:“你(对你女儿)做了什么? ”。 这个问题让她妈妈哭了。 皮尔森告诉我“这样不好,很不好意思。”

拔毛癖被正式诊断并列入dsm后,这种评价和谴责仍在继续。 皮尔森在医学会议上开始租用展位。 头几年,心理学家走过去撩她,扯着自己的头发。 皮肤科医生警告说,抠皮肤和拉头发的人“经常得精神疾病”。 她说,一位心理健康专家告诉年轻人,拔掉头发就像在公共场合手淫一样。

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另一个导致误解的原因是,拔毛癖被认为是极其罕见的疾病。 关于拔毛癖的最初流行病学研究直到1991年才发表,当时规定拔毛癖的dsm标准比现在还要严格。 被视为拔毛癖除了强烈拉头发的冲动引起的脱发外,个人在拉之前还需要经历紧张、拉时的“满足和放松”。

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图:一位专家估计,2%至5%的人患有“拔毛癖”,约5%的人患有抓伤障碍,也称为皮肤损伤障碍。 因为没有大规模的全球研究,无法得到准确的数字。

1990年,皮尔逊参加了心理学家查尔斯·曼索托( charles mansueto )关于脱发癖的首次专业讲座。 活动中,我遇到了明尼苏达州的精神科医生卡罗尔·诺瓦克( carol novak )等感兴趣的临床医生,并写了关于拔毛癖的小册子。

“当时,我们没有互联网。 没有人知道拔毛癖这个词”诺瓦指出。 诺罗后来成为了tlc基金会科学顾问委员会的创始董事。 那个时候,诺罗、曼索托和理查德·奥沙利文( richardo’Sullivan )参加了皮尔逊为脱发症患者组织的静修会。 诺罗对参与者对精神健康行业脱发癖的反应表示失望和愤怒,回顾说:“因为他们受到专家的虐待。” 随后,越来越多的专家加入了委员会,同意在该行业进行研究。

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个人对不同药物的反应可能为疾病的生物学基础提供线索,但集中于重复奇怪行为的发病原因还很少。 在两个小型随机对照试验中测试了n-乙酰半胱氨酸(可在nac、保健食品店购买),结果显示,约一半参加者的拔毛行为和拔皮肤行为明显减少(接受安慰剂的参加者有所改善,但16%的拔毛行为减少,19 . 。 nac影响谷氨酸盐,后者是参与脑内颁奖途径的神经递质。 一项小型的神经影像学研究也表明拔毛症患者的奖赏路径受损,但为了证实这些发现还需要更大规模的研究。

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目前正在进行的一项研究是重复由tlc捐助者资助的集中奇怪行为的准确医疗计划。 这项研究是在加州大学洛杉矶分校的塞梅尔神经科学和人类行为研究所、芝加哥大学医学部和哈佛医学院附属的马萨诸塞州综合医院合作进行的。 他们的目标是通过采访、摄影、血液检查等各种方法对300名参与者进行测试。

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马萨诸塞州综合医院的南希·库森( nancy keuthen )指出,研究人员倾向于重复狭隘的电影形式的集中、奇怪的行为,如小大脑的成像研究。 虽然这种方法可能会发现特殊的例外,但如果没有更广泛的数据互联网,查明原因和影响就不是特别有用。 另外,为了使研究结果能够向更广泛的人们宣传,还需要更大的样本量。

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年和年发表的两项研究首次报道了重复奇怪行为的患者对外界感觉的过度反应率高于常人。 换言之,这些患者对声音和质感等表现出强烈的反应。 这种现象也称为感觉统合功能障碍或感觉解决障碍,是20世纪70年代职业治疗师jean ayres最先提出的。 从那以后,过度反应在自闭症中被研究最多,最近也进行了应对强迫症的研究。

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一项研究发现,拔毛症患者对触摸和声音等感觉刺激反应过度的可能性是正常人的两倍。 一位与会者谈到了她和所穿衣服的斗争。 “我的触觉不合我对衣服的心情。 我一离开房间,总是觉得它们太紧了,不舒服。 因此,我绝对只在必要的时候外出。 学校和工作。

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21世纪初,心理学家弗雷德·彭泽尔( fred penzel )在他对患者研究的基础上,介绍了拔毛癖的刺激调节模型。 他写道:“对容易受遗传倾向影响的人来说,拔毛可能是为了调节内部感觉失衡状态的外部尝试。”

根据这个模型,专注于重复奇怪行为的人受到的环境刺激水平和其他人一样,但神经系统不能简单地控制。 他写道:“身体站在跷跷板的中心,或者一个过度刺激,另一个缺乏刺激,为了保持平衡,必须在不同的时间(通过拉头发)向不同的方向倾斜。”

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俄亥俄州心理治疗师卡伦·皮克特( karen pickett )说:“拔毛、拉皮肤会增加刺激和减少刺激。” “我还没有发现某种程度上不适用这种(模式)的人”为什么这很重要呢? 因为拉头发和拉皮肤是出于同样的目的。 所以行为难以停止。

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许多研究表明,专注于重复奇怪行为的人不容易调节自己的情绪。 年发表的一篇评论指出,反复做出奇怪行为的患者抑郁、焦虑等精神疾病的发病率比常人高。 另外,许多患者报告说,扯头发、扯皮肤缓解了无聊、紧张、不安和沮丧。

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4月周六,我参加了在旧金山举行的第25届集中奇怪行为tlc年会。 这次会议只是tlc旨在直接帮助人们的方法之一。 大约有500人参加。 其中包括重复奇怪行为的患者、家属、临床医生和研究者。

一个与尖叫作斗争的女人对我说。 “我以前经常向哥哥扔东西。 因为噪音太大了,所以把书扔给他。 ”。

我采访的一些身体告诉我,他们专注于重复奇怪的行为大多是在消极情绪时期开始的。 阿尼拉尼( aneela idnani )在青少年时期搬到陌生的城市后,开始拉眉毛和睫毛。 她觉得自己像外人,在学校里总是被欺负。 几年后,印度尼西亚的父亲死于癌症。 “我不知道如何应对,”她说。 “(为了创造社会)我们不会谈论令人不快的事件,所以我们必须找到处理问题的方法。 ”。 她长大后隐瞒了自己的病情。 三年前,她开始看心理医生,心理医生帮助她理解自己的心情。

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海莉·奥沙利文( haley o'sullivan )有过痛苦的性体验,一年后,她20岁的时候开始拉自己的皮肤。 她回顾说:“最初,我会花两个小时在镜子前接触腋窝和比基尼线等自己身体的各个部位。” 这些年来,奥沙利文在波士顿率领了支援队,目前正在致力于在新罕布什尔州成立队伍。 她小心翼翼地指出,并不是所有专注于重复奇怪行为的患者都受了伤。 但是,在她的例子中,引人注目的是“我的身体想说‘喂,不舒服’”。 短期内,退肤会带来积极的感觉,但“明显没有带来利益。 你高兴的时候会说“啊,看看我给自己造成的伤害”。

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奥沙利文会见了几位心理治疗师,成功治疗了创伤后应激障碍和抑郁症。 但是,她说她觉得自己集中纠缠于重复奇怪的行为。 她做了很多研究,但没有找到专业的临床医生。 没有足够的专业治疗师。 一旦找到临床医生,他们可能有很长的名单,但医疗保险可能涵盖了少数疗程。

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来自苏格兰的研究生马尔泰斯巴( marta isibor )在她快30岁的时候,曾就自己的皮肤问题寻求过帮助。 伊斯伯说,英国没有专门诊所,没有专家会重复奇怪的行为。 作为成年学生,伊斯伯发表了关于抓伤残疾的研究报告,之后去了英国,在皇家医学学会( royal medical society )和英国心理学会( british psychological society )等举办的会议上做了海报 她说,我甚至没听说过很多人专注于重复奇怪的行为。 这仍然是一种非常孤立的情况。

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沙利文说:“你来到这样的地方(会议),你终于和理解者在一起了。 但你还是逃不掉。 一旦你离开这里,人们就不知道你受到了什么。 ”。

目前,专注于重复奇怪行为治疗效果最好的是认识行为疗法,被称为习性逆转训练,是20世纪70年代迅速发展的痉挛治疗方法。 在这个治疗过程中,人们正在学习认识到最有可能扯头发和扯皮肤的环境。 有了这种意识,人们就可以有计划地用其他行为来代替习惯行为。 例如,如果有拉头发的冲动,可能会有人握着拳头,或者玩玩具。 在一项研究中,有拔毛癖的成人有一半以上在短期内得到了改善。 但是,有些人发现随着时间的推移这个结果很难维持。

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佛罗里达州心理学家奥马尔·拉赫曼( omar rahman )最近对有脱发癖的孩子进行了习性逆转训练。 他说,这个治疗方法的目的是让大脑适应这种冲动。 这意味着可以无视或通过替代行为作出反应。 多年来,拉赫曼开始相信,如果不能抑制这种冲动,就没有真正处理这个问题。 这也许可以解释习性逆转训练并不是对谁都有用的理由,也可以解释行为改善并不是总是持续的理由。

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因此,研究者和临床医生为了加强习性逆转训练,要求用其他方法控制自己的冲动。 例如,基于正念的战略有助于我们小心地接受负面情绪、感觉和冲动,而不用扯头发或拉皮肤行动。

20世纪90年代初,克里斯蒂娜·皮尔森( christina pearson )在一系列治疗师和药物未能帮助她后,向正念状态求助。 她开始关注自己的感觉,注意自己的思想、感觉和肌肉运动。

那个时候,心理学家查尔斯·曼苏尔特( charles mansueto )开发了许多专注于重复奇怪行为的患者,并开发了行为治疗的综合模型( comb )。 该模型认识到,各种触发因素可能会导致想拉伸皮肤或拉头发,包括思维、情感、感觉体验、特定的身体动作(例如抚摸自己的头发)、环境等。 今天,曼苏尔特和同事通过随机对照实验测试这种做法。

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布丽奇特·佩雷斯( bridget perez )和19岁的女儿盖西主持了父母和孩子们参加的会议。 他们都穿着盖西设计的t恤,写着“trichster”。 房间里挤满了人。

布里奇特说:“现在我们好像已经在一起了,但不是总是在一起。”

她想起了14岁的早上,盖西坐在桌子上吃早饭。 “我站在她面前,说:‘好厉害! 因为她的后脑勺有很大的秃顶。 在之后的几年里,她从“漂亮的卷发姑娘”变成了“秃头女孩”,“秃顶女孩”变成了“藏秃顶女孩”。 尖叫,哭泣。 我大叫。我为她掉头发而伤心。 ”

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和多位家长一样,她的第一反应是想处理这个问题,所以她在网上找新闻。 他们几年前参加了第一次tlc会议。 “我注意到这和头发没有关系,”布丽奇特说。 “这是为了你的孩子。 不管他们长什么样,都支持着他们,爱着他们。 ”。

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盖西认为第一次会议改变了她的人生。 和拔毛癖一起生活很辛苦。 虽然今天也没有眉毛,头发也很短,但是他说“拔毛癖已经控制不了我的生活了”,觉得自己在康复中。 拔头发的行为又进行了,但她没有集中注意力怎么停止。

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“对我来说,剪头发、剃头发,我意识到自己并不是由外貌决定的……”

“很重要,”妈妈说。

第一次会议结束后,盖西在社交媒体上分享了她的故事。 从此,来自世界各地的人们开始自发伸出援助之手,提供支援。

tlc会议有很多明显的好处,特别是对第一次参加tlc会议的人来说,可能是很难的经历。 一位母亲说,第一次来这里,心情很沉重。 她说:“哭了好几次。” “你已经来为你处理它了,然后我注意到你在做很长时间的案子。 ”

这个漫长的旅程没有被描绘清楚。 但是,对于在治疗上投入多少钱和感情能量,以及能否接受这种情况并以其他方式支持孩子,父母可能会感到痛苦。

这些紧张感也会发生在大人身上。 例如,许多专注于重复奇怪行为的患者表示,完全停止拉头发和拉皮肤是徒劳的目标,可能会放大自我批评和挫败感。 但是,一位女性积极地谈到了在“头发拉匿名者”( hair pullers anonymous )组织中的经历。 “拔头发动物”是像“戒酒动物”( alcoholics anonymous )一样拥有相同文学和精神工具的支援组织。 在她进来的三个月里,她说:“我的头发拉得太多了——你不能相信。” 她有支持者,如果想拉自己的头发,可以给他打电话。 她还在自我照顾。 这也是tlc基金会传达的重要消息。

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“也许这就是我成功的原因,”她说。 “因为我在做所有这些事件。 ”。

来源:安莎通讯社

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